Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание первой в Удмуртии единой системы информационного сопровождения семей,
воспитывающих детей с инвалидностью. Прежде всего, этот проект будет важен для родителей, чьим детям
инвалидность установлена только что — примерный возраст детей от 0 до 7 лет. Проживая свое горе, такая семья не
готова к общению, не знает, где можно получить помощь. Чаще всего члены семьи ищут схожие ситуации в интернете и
совершают ошибки, упуская драгоценное время для раннего эффективного развития ребенка в службах поддержки
семьи, находящихся в зоне доступа. Такие службы есть в Минсоцполитики УР и Минобрнауки УР, в поликлиниках
Минздрава УР, в общественных организациях, объединяющих родителей с детьми-инвалидами. Службы есть, но
информация о них разобщена. В Удмуртии 1909 детей с инвалидностью в возрасте от 0 до 7 лет (по данным ФРИ на
01.04. 21 г.). Мы намерены создать информационное пространство, которое позволит нашей целевой аудитории
получить информационное сопровождение с учётом региональной специфики. Используя IT-технологии, мы создадим
инфо-портал, где будет размещена информация о существующих в Удмуртии государственных и общественных
организациях (готовых предоставить информацию о себе), оказывающих поддержку семьям с детьми-инвалидами, их
роли, особенностях развития детей, о специалистах и способах раннего вмешательства, реабилитации. Портал позволит
сохранять данные в таком виде, который обеспечит легкий поиск, своевременное обновление и предъявление данных по
запросу. Он позволит реализовать важный принцип сопровождения семьи с ребенком с инвалидностью: опережение. Его
реализация позволит осуществить профилактику кризисов восприятия ребенка-инвалида. Для привлечения внимания к
инфо-порталу мы снимем 7 видео-сюжетов о детях с инвалидностью. Сюжет будет построен на контрасте: показаны
дети, которым была оказана своевременная поддержка, и дети, оставшиеся без этой поддержки по каким-либо
причинам. Так мы намерены донести до целевой аудитории информацию о важности раннего выявления нарушений
развития ребенка и раннего вмешательства для его эффективного развития. Это поможет привлечь внимание к нашему
интернет-порталу и вовлечь в систему поддержки. Созданная в рамках проекта горячая линия позволит поддержать
родителей и дать адекватную информацию, доступную для понимания: о нарушении, о способах развития ребенка, о
характере помощи, которую можно получить в Удмуртской республике и непосредственно в службе сопровождения.
Информационные стенды, размещенные в детских поликлиниках, листовки, распространяемые в поликлиниках и в дет.
садах, будут являться частью агитационно-разъяснительной работы и привлекать внимание к порталу. Проведение
круглого стола по итогам реализации проекта позволит создать предпосылки для формирования единой системы
социального сопровождения семьи, а созданная система будет являться ее начальным этапом.

Цель

1. Создание в Удмуртской республике информационного пространства для повышения уровня осведомленности родителей детей от 0 до 7 лет о важности раннего выявления патологии развития ребенка и оказания ранней помощи, возможностях ее получения, и организации информационного сопровождения семьи с ребенком-инвалидом

Задачи

1. Информировать родителей детей от 0 до 7 лет о важности раннего выявления патологии развития ребенка и оказания ранней помощи
2. Создать каналы коммуникации с родителями детей от 0 до 7 лет о важности раннего выявления патологии развития ребенка и оказания ранней помощи
3. Провести круглый стол с партнерами проекта

Обоснование социальной значимости

По статданным ФРИ, в Удмуртской Республике 1909 детей с инвалидностью в возрасте от 0 до 7 лет. Установление
ребенку диагноза, повлекшего инвалидность, изменяет образ жизни всех членов семьи. У родителей появляются
проблемы, о которых они не имели представления ранее, и к решению которых не были готовы. Поэтому чаще всего
они не знают, где и как можно получать помощь. Семья, в которой имеется особый ребенок, как правило, не получает
системной информационной, психологической и социальной поддержки. Службы, способные оказать помощь,
разобщены – отсутствуют нормы и правила межведомственного взаимодействия. Организационная разобщенность
специалистов, работающих в учреждениях разной ведомственной принадлежности, ограничивает возможность
реализации комплексного подхода, что в значительной мере снижает эффективность коррекционной работы. Семья
ищет информацию о возможных мерах поддержки в интернете, но там она либо не актуальна, либо раздроблена. Анализ
нашего сообщества показал, что только 1% родителей обратились к нам за помощью по указанному врачами телефону.
Остальные 99% изучали информацию в нашей группе в ВКонтакте и на сайте, но присоединились к нам лишь спустя
год-два и упустили время для развития ребёнка. В 100% случаев у семей из деревень и сел районов отсутствовала
информация о праве установить инвалидность с момента подтверждения у ребёнка диагноза синдром Дауна. Пандемия
ещё больше ухудшила ситуацию. В нашем случае привела к тому, что ни одна семья, в которой родился ребёнок с
синдромом Дауна в 2020 г., не пришла в наше сообщество. А значит, мы не смогли оказать им своевременную
поддержку. Существует потребность в организации единого информационного портала, который бы помогал родителям
ориентироваться и максимально использовать существующие медицинские, психолого-педагогические, социальные,
правовые ресурсы, а также восполнить недостаток услуг, предоставляемых семье, в которой воспитывается ребенок с
инвалидностью. На сегодня в Удмуртии отсутствует такая информационная система. Информационная помощь в общей
системе выявления или обращения семей, воспитывающих детей с инвалидностью, в службы социального
сопровождения - это первый этап поддержки такой семьи. Информационное сопровождение в этом случае
перекликается с программой помощи семье, воспитывающей ребенка раннего возраста с особенностями в развитии,
рекомендованными Институтом раннего вмешательства г. Санкт-Петербурга.

География проекта

Удмуртская Республика

Целевые группы

1. Родители детей инвалидов
2. родители детей в возрасте от 0 до 7 лет